לפני כארבע שנים, כשרעיה אברוצקי היתה בשבוע ה-32 להריונה, בזמן הדלקת נרות השבת, היא כרעה ללדת. בעלה הראל הוביל אותה לבית החולים לניאדו ללידת בנם בכורם, בארי. רעיה: "כל ההריון היה תקין לגמרי, וכך גם הלידה.

מבחינתו הוא אור לעולם". בארי אברוצקי. צילום: פרטי

לאחר שלושה שבועות בארי שוחרר הביתה מהפגייה". הוריו שמו לב שיש איחור התפתחותי, והיו במעקב רציף: "כל הזמן היינו בטיפולים, וגם ניסינו לעזור לו בדרכים שלנו. לא לחצנו יותר מדי, כי אנו מאמינים שהגוף יודע מה הוא עושה.

למרות המעקבים, לקח לרופאים זמן לעלות על זה. בגיל שנתיים וחודשיים קיבלנו את האבחנה הרשמית, שבארי סובל משיתוק מוחיון. הבעיה אצלו מתבטאת בעיוותים בעמוד השדרה ובעיקר בטונוס השרירים הגבוה, הגורם לכפות רגליו להיות כל הזמן במצב של 'פוינט'. הוא לא יכול להניח את כף רגלו על האדמה".

רעיה (40) והראל (44) הגיעו להררית לפני שנתיים עם בנם בארי ובתם כרמי. "אני קשורה לחינוך האנתרופוסופי, אך מאז שנולדו הילדים, אני עוסקת בכתיבת תוכן ותרגום לאתרים, ומלמדת בשיטת ימימה. הראל הוא מורה לאייקידו, אומנות לחימה יפנית בדרכי שלום, ומטפל בשיאצו. הגענו לכאן מיישוב בעמק חפר בגלל החינוך האנתרופוסופי, בגלל הטבע, התזונה הבריאה והשקט שהמקום הזה נותן לנו".

שיתוק המוחין לא פגע בשאר היכולות של בארי. רעיה: "מבחינה קוגניטיבית בארי הוא ילד רגיל, אין גם השפעה כמעט על הפנים והדיבור, לכן הוא הולך מדי יום לגן אנתרופוסופי בהררית. הוא ילד מאושר ושמח, ונעזר כעת בהליכון עם גלגלים כדי ללכת, אבל זה מאוד מעייף אותו.

"יש לו שגרת טיפולים של שחייה טיפולית, רכיבה על סוסים, פזיותרפיה, וגם הראל, שמטפל ביציבה ובישיבה, עובד איתו כמעט מדי יום".

טיפולים יומיומיים. בארי, הראל, כרמי ורעיה אברוצקי. צילום: פרטי

הראל: "צריך לעשות עבודה יומיומית על הגוף. למרות שיש מסגרת טיפולית קבועה, אצל בארי עדיין מדובר בעבודה נקודתית. אני מגיע מתחום הטיפול, התנועה והיציבה, ואני מנסה בצורה של משחק והנאה לעזור לו לגרות את הגוף, להפעיל אותו ועל ידי כך להאריך את השרירים, לסייע בשיווי משקל, וגם ללמד אותו לעשות את הדברים בעצמו ולמצוא את הדרכים המיוחדות שלו להיות עצמאי. כשהוא מצליח ונהנה מכך, הוא רוצה לחזור על זה ולעשות את זה שוב".

שיווי משקל
שיתוק מוחין נגרם לרוב כתוצאה מפגיעה במוח במהלך חיי העובר ברחם. הוא קיים כבר בעת הלידה, אך כמו אצל בארי, מזהים אותו מאוחר יותר. ברוב המקרים הסיבה לתסמונת אינה ברורה. להראל ולרעיה זה גם לא משנה: "כרגע אנו עסוקים בהתמודדות עם המצב הקיים ועם חוסר שיווי המשקל שלו.

"הבעיה העתידית היא שבמשך הזמן, השלד והגוף כולו משנה את עצמו ונוצר מצב של דיספורמציה, שגורם לפגיעה בחלקים אחרים בגוף. בארץ ילדים כאלה עוברים הרבה ניתוחים כדי לתקן את מה שהגוף קילקל במהלך השנים. כרגע סובל בארי מפריקה של ירך ימין כתוצאה מהשיתוק מוחין. אנחנו חיפשנו לו פתרון אחר".

הסיבה לתסמונת אינה ברורה. בארי אברוצקי. צילום: פרטי

האופציה הרפואית האחרת עבור ילדים הלוקים בשיתוק מוחין נודעה במקרה. "חיפשנו פתרון אחר עבור בארי, במקום ניתוחים אינסופיים שמושיבים ילדים כמוהו בגיל 20 על כיסא גלגלים. מצאנו שיש מנתח מומחה לתחום, ד"ר פארק, נוירוכירורג מומחה לשיתוק מוחין אצל ילדים, הפועל בסנט לואיס בארה"ב.

"ד"ר פארק מתקן את העיוות דרך עמוד השדרה. בשיטה שלו הוא עובר על העצבים שעל החוליות ובודק איזה עצב משפיע על הטונוס הבעייתי ברגליים. הוא עשה יותר מ-4,000 ניתוחים שהסתיימו כהצלחה, עם סיבוכים מינוריים". בארץ יש מעט רופאים שעושים זאת, מסבירים רעיה והראל, אך הידע והניסיון שלהם מעטים ביחס לניסיון של ד"ר פארק.

לאחרונה, לאחר ששלחו מסמכים רפואיים וסרטונים של בארי לד"ר פארק, התבשרה משפחת אברוצקי שהם התקבלו לניתוח שייערך בחודש דצמבר. השבוע התבשרו שהמועד הוקדם בשלושה חודשים. לבארי, ילד מלא שמחת חיים, הם מספרים שיטוסו בקרוב לד"ר פארק, שיעזור לו ללכת בכוחות עצמו. "הרבה אנשים קובעים ניתוחים, אבל כשהם מגיעים למועד התשלום, כ-45 יום לפני הניתוח, אין להם את מלוא הסכום, והניתוח מתבטל".

גם למשפחת אברוצקי יש מכשול: הניתוח עולה כ-300 אלף שקל, ואחריו צפוי לבארי ניתוח נוסף לתיקון פריקת מפרק הירך, שיעלה עוד 70 אלף שקל. וזו רק תחילת ההוצאות: "אנו מתכוונים לעבור לארה"ב למשך כשנה, על מנת להשלים את הטיפול בבארי.

לאחר הניתוח נדרשת לפחות שנה שלמה של טיפולים אינטנסיביים על מנת להשיג תוצאה מירבית, והם יקרים מאוד, כמו שני טיפולים פיזיותרפיים ביום. למרות שננסה כמה שניתן לעבוד משם, לא נוכל לשלם".

בגיל המתאים לניתוח. בארי אברוצקי. צילום: פרטי

מדע בדיוני
סך כל העלות להגשמת החלום של בארי ומשפחתו הם כ-800 אלף שקל. "אנו מאמינים שבארי יילך, הגוף יתיישר והוא יילך בכוחות עצמו. ועכשיו יש לנו דרך לעשות עד לשם", אומרת רעיה.

הראל: "על פניו, אנחנו לא נמצאים במקום נוח, כי אנו אנשים פרטיים ולא נוהגים לחשוף את עצמנו, אבל ראינו בחשיפה של בארי גם משהו חשוב לנו כקהילה וכחברה, שאנחנו לא מחביאים אף אחד. מבחינתנו מדובר בסוג של מדע בדיוני, יש לנו הזדמנות מיוחדת, כי האידיאל הוא לבצע את הניתוח הזה בין גיל 3 ל-5, ובארי בן 4, כך שסיכויי ההצלחה גם גדולים יותר".

מה נותן הטיפול?
"הדבר הנפלא בניתוח הוא קודם כל פרידה מהספסטיות, מהטונוס הגבוה. הוא זה שגורם לכאב, לקיצור גידים ושרירים, לחוסר היכולת לעמוד וללכת, ובהמשך לעיוותים בעצם ובמפרק ולניתוחים.

"הניתוח הנפלא יחסוך מבארי את כל אלה, ויאפשר לו בפעם הראשונה בחייו להניח את כל כף רגלו על הרצפה, ובתקווה ענקית לעמוד ואף ללכת בכוחות עצמו. השיקום האינטנסיבי וכל מה שנצליח לעשות עם בארי לאחר הניתוח הם שיקבעו את קצב ההתקדמות, את השיפור ובניית היכולות שלו להיות עצמאי".

לפני כשבועיים פתחו ההורים את דף הפייסבוק "צועדים עם בארי", בנו אתר לאיסוף תרומות ופתחו חשבון נאמנות, שנאספו בו עד כה כ-200 אלף שקל. ויש גם סרטון ותמונות שחושפים את בארי.

"גילינו שבארי מביא איתו הרבה אור ושמחה בלב לכל מי שהוא פוגש. מבחינתנו הוא אור לעולם, ואנו מרגישים זכות להיות ההורים שלו. כשחשבנו אם לחשוף אותו, לא התלבטנו הרבה, כי אנו רואים זאת כשליחות, שילדים עם צרכים מיוחדים הם אור לעולם".

לתרומות: שם החשבון: "צועדים עם בארי", הבנק הבינלאומי סניף 021, מס' חשבון 732562.