צילום: דורון גולן צליל, שירי ושחק, שלושה אחים מקרית מוצקין, חולים במחלה חשוכת מרפא, דלקת מפרקים שגרונית. זוהי מחלה כרונית שמשתקת את הגוף לפרקים, וגורמת לכאבי תופת. השלושה מספרים על הקושי לקבל בארץ גראס רפואי, הדבר היחיד אשר יכול להקל על כאבם.



קראו עוד ב-mynet:
חולה איידס: תנו לי גראס חוקי
רוצים קנאביס חוקי גם אצלנו בקריות
החולה יכול להשתמש במריחואנה
הצטרפו לעמוד של "ידיעות הצפון" בפייסבוק

"הייתי בת 16 כאשר המחלה התגלתה". נזכרת צליל (21), "חזרתי הביתה, נשכבתי על הספה, ולא קמתי ארבעה חודשים. לא יכולתי לשבת יותר מדקה רצוף, כי מתתי מכאבים".

לפני כשלוש שנים אובחנה גם האחות הגדולה, שירי ארוני (31), נשואה ואם לשני ילדים. בדיעבד, היא אומרת, אחרי בדיקת ההיסטוריה של התיק הרפואי שלה, התברר שהיא כנראה חלתה כבר בגיל עשר. "ניגנתי בכינור, הייתי ספורטאית ורקדנית, ובמשך שנים ארוכות ייחסו את הכאבים לכאבי גדילה או מאמץ, אבל לא נבדק הכיוון של דלקת מפרקים. נותחתי פעמיים בברך, ואני בטוחה שהניתוחים היו מיותרים לחלוטין".

לשירי נגרם נזק כתוצאה מהניוון בפרקים, משום שחלפו שנים מאז שחלתה ועד שאובחנה. "ההתמודדות היומיומית קשה מאוד. אני כבר לא יכולה לעשות 'שק קמח' לבת שלי, או להשתולל איתה. את הבת הקטנה שלי שמטתי מהידיים פעמיים בגלל שהאצבעות ננעלו לי. אני יכולה לתכנן לעצמי לוח זמנים מלא, אבל בבוקר אני לא מסוגלת לקום מהמיטה, או נאלצת לזחול לשירותים. נכון. יש לי 100 אחוז נכות ותו נכה לרכב, אבל פקחים לא מאמינים לי ומאיימים עלי. הם אומרים לי: 'את נכה, כמו שאני נכה'".

שחק (26), סטודנט לראיית חשבון ולכלכלה באוניברסיטה הפתוחה, אובחן בדלקת מפרקים שגרונית רק אחרי שגילו שהוא חולה בקרוהן (מחלה במערכת העיכול, שברוב המקרים פורצת במעיים; אובחנה גם אצל אחותו צליל).

דלקת פרקים שגרונית (RA - Rheumatoid Arthritis) היא מחלה אוטואימונית, שבה המערכת החיסונית פעילה מדי. כתוצאה מכך היא תוקפת את המפרקים ורקמות נוספות, וגורמת לדלקת כרונית שהתסמינים שלה הם חולשה כללית, כאבים חזקים במפרקים הנגועים, נפיחות, רגישות וקישיון של המפרקים (בעיקר בשעות הבוקר). פעולות פשוטות, כמו סירוק השיער, נעילת נעליים או רכיסת כפתור, הופכות לקשות יותר ויותר ככל שהמחלה מתקדמת.

ככל הידוע, צליל, שחק ושירי הם שלישיית האחים היחידה בארץ שלוקה במחלה, אבל לדבריהם, הרופאים אומרים שלא חלו בגלל רקע גנטי. "חשבתי לתבוע את ההורים שלי", אומרת שירי בצחוק, "אמרתי להם, מה הורשתם לנו?

שחק: "יש לנו הומור שחור על המחלה. בסופו של דבר, כל אחד בוחר איך להתמודד עם זה. יש אנשים שנכנסים לדיכאון. בעבר התעסקתי כל הזמן בבלגן של המחלה, אבל זה לא מועיל".

צליל, שהשבוע התקבלה לעבודה הראשונה שלה, מספרת שקיבלה תגובות הזויות על המחלה: "אמרו לי שאני מידבקת. אנשים לא מבינים מה זה, כי הכל נראה בסדר. אני לא בכיסא גלגלים, ובתקופות של הפוגה הכל נראה רגיל מבחוץ".

למה אתם מתגעגעים?
צליל: "פופקורן. אני מתה לפופקורן".

שחק: "אסור לנו דברים בריאים. כל מה שיש בו סיבים תזונתיים לא טוב לנו, כי זה מבלגן את הבטן. בא לי סלט גדול. גרעינים, פיצוחים".
שירי: "אני רוצה לקום בלילה לשירותים מבלי לזחול על ארבע, וללכת עם הילדות לגן משחקים".

המחלה שינתה אתכם?
צליל: "כשמישהו אומר לך שכואב לו הראש, או שהוא מצונן, אתה אומר לעצמך, נו באמת, על זה אתה בוכה?".

שירי: "זה משהו שילווה אותנו עד הקבר, וזה מה יש. אין כל כך מה לעשות נגד המחלה הזאת. התרופות הביולוגיות מדכאות את היצר המיני, ונושר השיער. המחלה פוגעת בכל הרבדים של החיים, והבעיה היא שזה לא זמני, זה לתמיד".

שחק: "יש פחדים מהעתיד. כיסא גלגלים זה בשבילי הסוף. בבסיס אני אותו אדם שתמיד הייתי, אבל אני חושש שלא אצליח לסיים את הלימודים"

אתם מקבלים גראס רפואי?
צליל: "לי לא רצו לתת. יש קריטריונים מאוד נוקשים, אבל אני חושבת שהגיל משחק פה תפקיד".

שחק: "אני לא מקבל מהמדינה, אבל גראס רפואי עוזר. זה עוזר בעיקר לעיכול, כי זה עושה תיאבון. אחרי שבוע שאתה לא נכנס לשירותים, אתה עם כאבי בטן, וזה משחרר"

שירי: "התגובה הראשונה של אנשים היא: 'יאללה, תביא למכור'. אני לא מסוגלת לעשן בגלל הריח, אבל אין לי בעיה לבשל ולאכול את זה. מצידי, תזריק לי את זה לדם. אבל הרופאים מעדיפים שקופות החולים ירוויחו על טיפול ביולוגי, שעולה אלפי שקלים, מאשר לאשר גראס רפואי, שהוא הרבה יותר זול. בגלל הסטיגמה של הגראס, לא מאשרים לתת אותו לאנשים עם דלקת מפרקים שגרונית".