בגיל שנתיים וחצי אובחנה בתה של מורן ויצמן, ליה, על הספקטרום האוטיסטי. מאז, מספרת מורן, החיים שלהם השתנו לבלי הכר, כאשר בני המשפחה נרתמו לסייע לבתם, היום בת שמונה וחצי. סדר היום כולל טיפולים, אבחונים, חוגים וגם מאבקים לא פשוטים מול המערכת, שלא הקלה עליהם.

לצד כל אלה נאלצו להתמודד עם סטיגמות, חוסר רגישות ופגיעות קשות בליה מצד ילדים. זאת, בין היתר בשל בעיית ההשמנה ממנה היא סובלת. היום, שש וחצי שנים אחרי הגילוי, מורן מספרת על ההשלמה ועל ההקלה בזכות טיפות שמן קנביס.

חריגה מפנים ומבחוץ   "

לפני שמונה שנים עלתה משפחת ויצמן מארצות הברית ובאה להתגורר בקרית חיים, עם הבן הגדול, כיום בן 17, וליה, שהיתה אז בת חצי שנה. עד גיל שנתיים, מספרת מורן, ההתפתחות של ליה היתה תקינה יחסית. אף אחד לא חשד שקיימת בעיה. "אמרו לנו שהיא לא מדברת בגלל שנחשפה לשלוש שפות. בעלי לא דובר עברית בכלל, רק אנגלית וספרדית, ואני דוברת עברית".

חודשים מאוחר יותר התגלה הקושי. "כשליה היתה בת שנתיים ושלושה חודשים, הגיעה גננת חדשה לגן, והיא אמרה לנו, כבדרך אגב, באחד הימים שבאנו לקחת אותה מהגן, שהילדה לא יוצרת קשר עין, ושצריך לבדוק את זה. משם זה התגלגל".

בוכה בלילות

מאותו רגע, החיים של בני המשפחה השתנו. "הלכנו לרופאה להתפתחות הילד. אחרי חודשים של ריפוי בעיסוק, התכנסה ועדה של גורמי המקצוע. גם אז לא חשבתי בכיוון הזה בכלל. בוועדה אמרו לנו לצאת מהחדר, וליה לא בכתה שיצאנו. שם נחרץ גורלנו: ליה היא על הספקטרום, בתפקוד בינוני.

"אין מילים לתאר את מה שהרגשנו באותו הרגע. שמנו את הרגשות שלנו בצד, ועשינו כל מה שאמרו לנו - טיפולים, הדרכות הורים. נלחמתי עבור מקום במעון יום שיקומי אחרי שהגן שלה נסגר. הייתי בוכה בלילות ומתפקדת בימים. במשך שנה וחצי, בעלי עשה הכל ועדיין לא האמין, ואמר שהם טועים באבחנה. הוא היה בהכחשה".

ליה ומורן ויצמן. צילום: נחום סגל

איך סיפרת לילד?

"ישבנו ודיברנו איתו. הסברנו לו שאחותו קצת שונה. הסברנו לו שהיא לא עונה לא בגלל שהיא לא מקשיבה לו, אלא שקשה לה לתקשר. הוא הבין וקיבל את זה מאוד יפה. הוא תמיד היה גאה בה מול החברים שלו".

איך בא לידי ביטוי הקושי שלה?

"היא לא מדברת שוטף. אומרת מלים בודדות. את ההברה הראשונה ביטאה בגיל ארבע. כשהיא רוצה משהו, אין לה יכולת לדחות סיפוקים. כשהיא יודעת שיום ההולדת שלה מגיע, חודשים מראש היא לא מפסיקה לרצות יום הולדת, לפעמים בבכי ובצרחות. אז אנחנו חוגגים לה כמה פעמים לפני התאריך.

"כיום ליה לומדת בבית ספר לחינוך מיוחד, 'צליל ים' בקרית ים. לדעתי היא מבינה הכל, קולטת הרבה שפות, ויכולה לדבר פתאום בצרפתית או בערבית. אבל קשה לדעת מה היא יודעת. ניסינו אייפד ייעודי ללקויי תקשורת, וזה לא עבד לנו. יש לה גם בעיה לקרוא ולכתוב. יכול להיות שיש לה דיסלקציה, ואנחנו לא מודעים לזה. לא ניתן לנהל שיחה. עם זאת, ליה היא ילדה מאוד חמה, אוהבת חיבוקים ונשיקות, מצחיקה אותנו ומבשלת נפלא".

השמנה קיצונית

לצד האוטיזם, לליה יש בעיה נוספת, שהופכת את החיים לקשים יותר. "יש לה בעיה של השמנת יתר קיצונית. היא לא אוכלת הרבה, אבל ממשיכה להשמין. אנחנו כרגע בבדיקות, נשלחו בדיקות לאנגליה, ואנחנו מקווים שנקבל תשובות במהרה.

"כרגע לא יודעים מהי הסיבה להשמנה. מגיל שנתיים היא תמיד היתה מעל לאחוזון במשקל, אבל זה לא היה קיצוני. פתאום, בגיל שלוש וחצי, היא התחילה לגבוה ולעלות במשקל באופן קיצוני. לא משנה כמה שינויים עשינו בתזונה, בשילוב פעילות ספורטיבית - זה לא עזר. ההשמנה הופכת אותה להיות חריגה גם מבפנים וגם מבחוץ, ואנשים שופטים אותה.

"תמיד יש מישהו שיש לו משהו להגיד, בלי לדעת מה עומד מאחורי זה. אם זה מבוגרים שאומרים 'למה את נותנת לה לאכול כל הזמן', כאילו שהיא יושבת כל היום ואוכלת. הכי קל לשפוט מהצד. ילדים הם לא פשוטים בכלל, לפעמים יכולים להצביע ולצחוק. גם ילדים עם אוטיזם שרואים אותה, אומרים 'וואי, את ממש שמנה'. זה כמו סכין כל פעם".

לאחרונה, מספרת מורן, הושגה הקלה משמעותית בחיי המשפחה, ובחייה של ליה, בעקבות טיפול חדש בשמן קנביס. "בזכות הטיפול אנחנו בתקופה הרבה יותר טובה בחיים. התחלנו בו לפני שמונה חודשים, אנחנו רואים שיפור עצום - היא יותר פנויה ללמידה, התסכולים שלה ירדו בצורה קיצונית. היתה תקופה שהיא היתה מרביצה. דוחפת, סוטרת, והיא חזקה וגדולה".

"שתהיה מאושרת"

איך הגעתם לטיפול בשמן קנביס?

"קראנו בקבוצות של הורים ההמלצות על הטיפול. כל אחד סיפר סיפור פלא. זה עדיין לא כמו שכולם מספרים, שפתאום הילד התחיל לדבר, אבל יש שינוי איטי שמשפר את החיים בצורה דרמטית. לליה יש בעיות בשינה. היא יכולה לקום בשתיים לפנות בוקר ולצאת למסע.

"כל הלילה וכל היום היא נשארת ערה. עם הקנביס היא מקבלת טיפות לפני השינה, וישנה כל הלילה. זה שינוי עצום בחיים שלנו ובתפקוד שלה בבוקר בבית הספר. לפעמים היא היתה נרדמת בבית הספר, לא היו לה כוחות לזוז. אני הייתי צריכה ללכת לעבודה אחרי שהייתי ערה איתה כל הלילה.

"הטיפול בשמן קנביס, לדעתנו, גם מחזק את המערכת החיסונית. עד השנה היא כל הזמן היתה חולה". 

גם על קבלת טיפול הקנביס, מספרת מורן, היא נאלצה להיאבק, ולא ויתרה. "סירבו לתת לנו שמן קנביס בגלל המשקל שלה. אמרו שזה מעורר תיאבון, ומפחדים שהיא תעלה עוד במשקל. שלחתי מכתבים שזה דווקא מוריד כולסטרול ושורף שומנים, ועוד.

"בסוף אישרו לנו לחצי שנה ניסיון, ועכשיו אנחנו ממשיכים. הבעיה היא שזה לא מוגדר כתרופה לאוטיזם, ועל כן זה לא בסל הבריאות. מדובר גם בפרוצדורה יקרה - 500 שקל בחודש. ניסינו לפני כן תרופות רגילות, וזה לא התאים לה".

מעבר להתמודדות היומיומית, המשפחה מוטרדת מהעתיד לבוא. "קיימת דאגה אין סופית והמחשבה מה יהיה בעתיד. כשליה היתה קטנה, היא עברה התעללות בהסעה למעון, שכללה סימנים כחולים וצעקות. מאז היא נוסעת רק איתי. אני לוקחת ומחזירה אותה כל יום, לא סומכת על אף אחד.

"מצאתי עבודה שמאפשרת לתמרן ולהסיע אותה, אבל בהמשך יהיה לי יותר קשה, כי אין בית ספר המשך פה בקריות. צליל ים הוא עד לגיל 13-14. אני רואה את ההורים שבשנה הבאה צריכים לעזוב, והם מודאגים. אני חוששת ממה יהיה כשהיא תגדל, איך אני אשחרר אותה. אני לא חושבת שאהיה מסוגלת לתת לה להיות בהוסטל.

"אני דואגת לה איך היא תתקשר כי היא לא מצליחה עם האייפד ולא יודעת קרוא וכתוב. אנחנו לא מוצאים דרך שהיא תוכל לבטא את עצמה, וזה מאוד קשה. אני רוצה להבין אותה ואני רוצה שהיא תהיה מאושרת".