צילום: נחום סגל

בגיל שנתיים וחצי אובחן בנה של אורית קופרמן, אם חד הורית, כסובל מרצף אוטיזם שמוגדר קל־בינוני. זה לווה בכאב רב, בכי והאשמה עצמית. קופרמן (35) גרה במשך שנים בתל אביב. בגיל 30 נכנסה להריון בהיותה מאורסת לבן זוגה. "היה לי הריון קשה רגשית. הייתי בבית חולים יור מ־72 שעות. בסוף עשו לי ניתוח קיסרי. הסתכלתי עליו בפגיה והחלטתי שהוא האור של חיי. קראתי לו אורי".

כשבוע לאחר הלידה היא ובן זוגה נפרדו. אורית חזרה לגור עם תינוקה בקרית מוצקין בינתיים, עבר אורי סדרה של בדיקות, ממנה עלה שהכל תקין אצלו, פרט למספר רגישויות חושיות. "הכל היה תקין. הוא גדל, התחיל ללכת בגיל שנה, אמר מילים ברורות, יצר קשר עין. הכל היה סופר תקין. היתה לו רק בעיה חושית. כל פעם שהוא שמע רעש של ניילון הוא היה בוכה. הוא לא יכול היה לגעת בחול או לדרוך על דשא, זה עשה לו גירויים".

זמן קצר לאחר מכן, החלו בגן שלו להעיר את תשומת ליבה לבעיות חברתיות של אורי והמליצו לה לקחת אותו לבדיקות. "משהו קרה מאז. הוא התחיל להתכנס בתוך עצמו, בתהליך של כמה חודשים. בגן אמרו לי שהוא לא משתף פעולה עם ילדים אחרים בקבוצה. באותו זמן גם התגלתה אצלו בעיה בשמיעה, ואני ייחסתי את ההתנהגות שלו לזה שהוא לא שומע את הילדים".

לקראת גיל שלוש, קיבלה אורית את הבשורה. "הגננת אמרה לי 'לכו להתפתחות הילד'. לקחתי אותו לפרופ' עמנואל תירוש, שנפגש איתו פעמיים. ראיתי מהצד שאורי לא שיתף איתו פעולה וייחסתי את זה לחרדת זרים. במפגש השני הוא אמר לי שיש חשד שהילד אוטיסט, אבל עוד מוקדם לקבוע באופן מוחלט. באותה עת לא ידעתי מה זה בכלל. חשבתי 'אז מה. זהו? הילד שלי גמור? אז מה עכשיו?.

כל הדרך מחיפה התאפקתי לא לבכות, כי לא רציתי שאורי ירגיש את העצבות שלי, ואז בבית התפרקתי. עוד לא הבנתי מזה. אז עוד חשבתי שהילד שלי יהיה תלוי בי כל החיים, ואני לעולם לא אוכל לראות אותו מתפתח ומשיג מטרות. מבחינתי סוף העולם הגיע, והתאבלתי על עתידו של הילד שלי".

דרגה קלה-בינונית
מאותו רגע חייה של אורית השתנו. אחרי מספר ימים של הפנמה, החליטה להרים את עצמה. הפרידה מבן הזוג שלא היה מעורב רק הקשתה עליה. "לא עבדתי באותה בתקופה, הפרידה היתה גם מאוד קשה. מבליינית תל אביבית הפכתי לאם חד הורית, עם ילד לא רגיל. אחרי יומיים שלושה של בכי אמרתי לעצמי 'או.קיי. עכשיו נבין מה זה ונראה מה אפשר לעשות'. קניתי ספרים על אוטיזם כדי ללמוד את הנושא ולהבין אותו. קבעתי תור דחוף להתפתחות הילד, שם קבעו שהוא בדרגת אוטיזם קלה-בינונית. קל מבחינה תקשורתית ובינוני מבחינה מוטורית.

"התקופה של הלמידה היתה מאוד קשה בשבילי מלווה בהאשמה עצמית. הפלתי הכל על עצמי. לאורי היו טיפולים, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת. נשאבנו לריטואל של טיפולים ממש לא זולים. התבססנו בעיקר על הקצבה של ביטוח לאומי שלא מספיקה כמעט לכלום. נכון לעכשיו, הוא כבר שנתיים הולך לגן תקשורתי. בשנה הבאה יעלה לכיתה א'. אני חושבת שבתי הספר הרגילים לא ערוכים מבחינת הצוות החינוכי והתוכנית לימודים לילדים בעלי צרכים מיוחדים והכלת השונה, לכן אני מעדיפה כיתה תקשורתית".

למרות היותו מוגדר במצב קל יחסית, עדיין יש קושי להתמודד עם הלקויות של אורי. אבל בצד זה קיימת התרגשות גדולה בכל פעם שהוא לומד לעשות משהו חדש, שבעיני הורים אחרים נראה מאוד לגיטימי. "הרבה דברים שמובנים לנו, לא מובנים לאורי. כפל משמעות, הבנה של חלק מהרגשות, מסרים עקיפים. הכל חד מימדי אצלו. גם ההתנהלות החברתית לא טובה אצלו. הוא מאוד חברותי ומנסה ליצור קשר, אבל עדיין קשה לו. הורים אחרים לא יבינו את ההתרגשות שהילד שלך לומד לנשק אותך. שום דבר שהוא עושה אינו ברור מאליו. לא חיבוק, לא מבט לא להגיד 'אמא תראי'".

אחת הבעיות הגדולות, לטענתה, היא חוסר ההבנה של הסביבה וחוסר הסבלנות כלפי השונה. "באחד הימים היינו בתחנת אוטובוס ואורי הצביע עם היד על מפה ותיאר מסלול נסיעה לכאורה, שאינו הגיוני. הוא עושה את זה כל הזמן. בתחנה ישבה אשה מבוגרת שהסתכלה עליו ואמרה לו 'לך מכאן ילד מפגר'.

"לא ידעתי איך להגיב לסיטואציה הזאת. הערתי לה שאשה מבוגרת לא צריכה להתנהג ככה לילד קטן. ישנם מקרים שאנחנו נוסעים במטרונית והוא מתחיל לבכות מהתרגשות, ואנשים אומרים לי 'מה את לא יכולה להרגיע את הילד שלך?'. איך את יכולה להסביר לכל אחד למה הוא צועק ומשתולל ככה. זה המצב גם שאנחנו עומדים בתור. אני חווה את זה בכל מקום. אנשים חושבים שהוא ילד מופרע, ואני לא יודעת לחנך את הבן שלי.

"צריך לגייס את מלוא הסבלנות שלך להתמודדות וההכלה. כל יציאה איתו לרחוב מלווה בחרדה, כי את לא יודעת איך הילד יתמודד עם האנשים סביבו. אני מתלבט